Progetto di Servizio Civile Nazionale ‘Un Passo avanti’
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Il Progetto di Servizio Civile Nazionale ‘Un Passo avanti’ CESC Project – LIFC, che è stato approvato dal Dipartimento della Gioventù e del Servizio Civile, prevede l’inserimento di 17 Volontari per la realizzazione di azioni di supporto alle attività di informazione, sensibilizzazione, comunicazione, promozione, assistenza e cura relative alla fibrosi cistica, nelle 9 sedi coinvolte:
- Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, Viale Regina Margherita 306, Roma (sede di coordinamento di progetto);
- Lega Italiana Fibrosi Cistica Basilicata Onlus, Via Ettore Ciccotti 31, Potenza;
Accordo LIFC-SAMSUNG
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La Lega Italiana Fibrosi Cistica e l'azienda Samsung hanno stretto un accordo grazie al quale i pazienti e le loro famiglie potrenno beneficiare di uno sconto del 50% sull'acquisti di climatizzatori della gamma residenziale Samsung dotati del dispositivo Virus Doctor.
Notizia importante dalla CFWW sul Bronchitolo
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La CFWW (Cystic Fibrosis World Wide), organizzazione che protegge i diritti dei pazienti CF in tutto il mondo ha emanato un’importante notizia che riguarda il farmaco Bronchitolo, o mannitolo per inalazione.
Il Bronchitolo somministrato come polvere solida aiuta a rimuovere il muco dai polmoni senza compromettere, anzi favorendo l’idratazione degli alveoli.
Non è una novità, ma il National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), organizzazione serissima ed estremamente selettiva nei suoi giudizi, l’ha classificato come farmaco di eccellenza nel trattamento della CF.
Nice, fondata nel 1999, ha come obiettivo proprio la definizione degli standard di cura di eccellenza, e il fatto che bronchitolo abbia passato questo esame è promettente.
Il bronchitolo è il primo farmaco CF a ricevere questo riconoscimento. Con tale documento, la somministrazione del bronchitolo ha finalmente fatto questo passo in avanti che ci si aspettava.
E’ una cura efficace che potrebbe dare reali vantaggi ai pazienti CF.
Il farmaco mannitolo per polvere inalatoria (Bronchitol ®), idratante le secrezioni bronchiali, mostra un certo effetto clinico sulla funzione respiratoria, che a noi sembra però piuttosto modesto per vederne un ruolo determinante o particolarmente innovativo nella rimozione delle secrezioni bronchiali. Di fatto, i risultati ottenuti negli studi clinici hanno una significatività statistica ma la rilevanza clinica appare modesta (una variazione di circa 90 ml di FEV1 si ottiene anche nella variabilità quotidiana di un singolo individuo). Comunque il suo spazio di impiego, nell'ambito della terapia "mucolitica", rispetto a soluzione salina ipertonica o alla DNase (Pulmozyme ®) può essere rappresentato dal vantaggio di un tempo breve di inalazione con un inalatore portatile ovvero dalla possibile efficacia in quei pazienti ove farmaci come la DNase falliscano. L’effetto collaterale più frequente e fastidioso è rappresentato dalla tosse o dalla bronco costrizione. In conclusione, come per tutti i farmaci nuovi, la valutazione individuale dovrà mostrare chi possa eventualmente giovarsi della sua somministrazione.
Dr Donatello Salvatore
